viernes, 21 de diciembre de 2012

No es lo que parece

Como comenté en la anterior entrada, no es todo lo que parece ser en un principio (y a Dios gracias).

Hace casi un año, a principios de Enero, a mi princesa le tocó evaluación. Hicimos la reso, el T.A.C. y nos fuimos unos días a Disneyland París. Yo me fui con la cosilla de que el oncólogo no nos había dicho aun nada del T.A.C. (los resultados de la reso tardan algún día más). En cierto modo era un presentimiento de estos de brujilla que toda madre llevamos dentro. A la vuelta, el médico me dijo (porque para más inri fui yo sola) que se habían observado unas manchas en los pulmones que no parecían ser tumorales pero que tampoco se descartaba.

Se decidió poner un tratamiento para la otra cosa que se pensaba pudiera ser. Tipo "House", si hace efecto esto adelantamos el diagnóstico. Y se repitió el T.A.C. a los quince días. Algunas manchas habían desaparecido. Otras, sin embargo, habían crecido.

Se pidió un P.E.T. para mediados de Febrero. Esta es una prueba como el T.A.C. solo que el contraste se fija en las células tumorales haciendo que resalten en la tomografía.

Mientras, celebrábamos por todo lo alto el 2º cumpleaños de mi bruji, el 5º cumpleaños de mi princesa y, en el hospital, el 33º mío.

Dos noches antes, acosté a mi princesa y al rato noté que jadeaba. La espabilé un poco por si fuera una pesadilla pero no, respiraba mal porque no llegaba suficiente oxígeno a sus pulmones. Cogí la maleta (esa que los "onco-papás" siempre tenemos preparada en el altillo para salir corriendo en cuanto hace falta) y nos fuimos al hospital. De ahí nos trasladaron a Madrid, ya con oxígeno. Fue uno de los peores momentos de mi vida. Sabiendo que en el T.A.C. aparecían manchas en los pulmones y, de repente, mi princesa no podía respirar.

Fue un episodio de bronquitis. Unos días en el hospital y como nueva.

Aun faltaba por hacer el P.E.T. en Febrero. Llegó el día y, como lo tuvieron que hacer en otro hospital distinto al suyo, me dieron los resultados en mano. Ya me advirtió el oncólogo que no lo abriera, que podía malinterpretarlo, que eso es mejor que lo vea alguien que sepa. ¿Qué hubierais hecho? pues lo mismo que yo. Según llegué a casa lo abrí y lo miré detenidamente. No había nada escrito, solo las fotos. Mi marido me preguntó qué veía. Nada. No entendía lo que veía, el oncólogo tenía razón. Como quedaban días para la siguiente consulta, dejé por la mañana a las niñas en el cole y me marché directamente a Madrid.

Nada más llegar al hospital me encontré en el pasillo con el oncólogo, quien se asustó al verme allí (por si había ido otra vez de urgencias). Le dije que no y le entregué el sobre pensando en que lo vería más tarde y quizás me llamaría por teléfono para decirme algo pero no, lo abrió allí mismo y me dijo -no se ve nada, ha desaparecido todo. Está perfecto.

Cuando llegó el día de la consulta me comentó que esto confirmaba la hipótesis del radioterapeuta. Que las lesiones eran como quemaduras en los pulmones por la radioterapia, que suelen darse después de unos meses finalizada ésta y que era muy raro que se diera en niños, pero él ya había visto algún caso.

Fue un mes y medio, desde que vimos las manchas hasta saber de qué eran, de martirio constante, pero gracias a Dios, no fue lo que pudo ser.

jueves, 20 de diciembre de 2012

Función de Navidad

La verdad es que tengo esto muy abandonado. El embarazo no está siendo precisamente agradable pero no me puedo quejar, he vivido situaciones realmente peores, esto es llevadero.

El martes fue la función de Navidad de mi princesa. Hizo de estrella del portal. La verdad es que ha sido un alivio el que no coincidiera con otros niños en el disfraz. El no tener que ponerme de acuerdo con otras madres para que fueran iguales.

El día que fui a comprar la tela (en mi pueblo, aunque muchos se empeñen en llamarlo ciudad, solo hay una tienda de telas) tuve que esperar tres cuartos de hora para que el grupo de mamás que había delante de mí compraran lo que necesitaban ¡y es que solo eran cuatro!

Después llegó el momento, ya en casa, de la confección. Sí, primero compré la tela con una idea y después acabé haciendo otra cosa totalmente distinta, suele pasar. El caso es que tuve que dibujar una estrella de cinco puntas y a la vez retroceder en el tiempo para recordar cómo se hacía con el compás (más bien, en vez de retroceder, lo busqué en el Google) y después lo hice en la tela con una pintura y un cordel,
en plan rudimentario.

Coser la estrella no fue difícil, pero intenté ir más allá y se me ocurrió comprar espumillón para ponerlo en los bordes, una idea muy socorrida para estos casos. Hace relativamente poco descubrí las maravillas del hilo trasparente y ha sido ahora cuando he descubierto el "pero", es prácticamente imposible coser algo dorado y con brillo con ese hilo sin quedarte ciega. Yo he tardado más de una semana y me he ganado varios dolores de ojos.

El día de la obra estaban todos pletóricos. Como son los mayores de infantil, este año tenían textos (los anteriores han sido coreografías). Salió todo fenomenal.

En mí, como siempre, apareció la maldición del "y si..." aunque conseguí echarla enseguida. Es lo que me he propuesto para este año nuevo. Quizás el miedo esté siempre presente y sea algo que el tiempo no mitigue. Pero cuando aparezca, voy a desviar mis pensamientos a otra cosa mariposa.

Se acerca Enero y con él otra evaluación, después de Reyes. El 16 (ya falta menos de un mes) tendremos los resultados. Mi princesa está perfecta, incluso ha dejado de rechinar los dientes durante el sueño, nos llegaba a despertar a pesar de la distancia de las habitaciones e incluso me he levantado a moverla para que lo dejara de hacer. La pega es que anda un pelín resfriada y me da miedo que nos llevemos algún susto en el T.A.C. por culpa de algún moquete. Parecido al año pasado por las mismas fechas. Otro día os cuento que, gracias a Dios, no es todo lo que parece.

lunes, 12 de noviembre de 2012

Retorno al origen

El viernes pasado fui con mi princesa a que la heparinizaran el port-a-cath (esto es para que no se formen pequeños trombos por dentro) y lo hicimos en el primer hospital en el que estuvo ingresada. Resultó ser una experiencia agridulce, por un lado estaba la deliciosa sensación de "mira, ya acabó todo y esto es lo que hay que hacer una vez al mes durante el año o año y medio que tenga el reservorio, tampoco es tanto ¿no?" y por otra parte estaban los recuerdos y las caras conocidas de enfermeras y auxiliares.
 
Enseguida mi princesa comenzó a preguntar -mamá, y aquella puerta del fondo... ¿no era el cole?- y eso que ella solo fue tres días, hasta que llegó el diagnóstico y nos confinaron en su habitación (en este hospital la pediatría es general, como los niños de onco no pueden coger virus, no salen de las habitaciones. Es la profesora quien les visita) -había un volante que era como el de un coche ¿te acuerdas? y muchos puzles... - aquella sala era cole por la mañana y sala de juegos por la tarde.
 
¿Y dónde está el que me operó? Esa enfermera te traía fruta y toallas (a escondidas, hay personas que con estos pequeños gestos te hacen sentir acompañada y cuidada en los momentos más duros de tu vida, parece tontería pero es cierto y reconforta mucho). Y aquella del traje azul limpiaba la habitación. ¿Te acuerdas de que tenía esta mano vendada porque me salían los tubos de aquí? Mamá, y mi amiguita de este hospi... ¿también vendrá hoy?
 
Y entonces me di cuenta de que mi hija recordaba todo, TODO. Y es una de las cosas que más me tranquilizaban, el pensar que ella había olvidado la mayor parte. Pero no, lo sigue recordando después de más de año y medio y de contar entonces con solo cuatro años recién cumplidos. Esto me hace pensar en una reunión de padres de ASION (un día os tengo que hablar de la increíble labor de esta asociación) en la que una voluntaria, madre de un niño que superó el cáncer a los cinco años contó: "después de mucho tiempo, mi hijo me dijo -me acuerdo por las noches, que tú pensabas que yo estaba dormido y te oía llorar".
 
Por fin nos avisaron las enfermeras del Hospital de día -entra sola- y se desató el caos. Mi princesa comenzó a recular y a gritar mientras yo intentaba razonar con ellas. No veo lógico que un niño se tenga que enfrentar sólo a esto, es irracional. Si mi princesa no se ha acostumbrado a los pinchazos en año y medio no es culpable por ello. 
 
Dije a las enfermeras que en el otro hospital el niño SIEMPRE está acompañado (es evidente que no hablo de operaciones ni situaciones de extremo riesgo). Yo he estado junto a mi hija durante extracciones de sangre, quimioterapias, TAC, resonancias, ... incluso una vez que tuvo una crisis neurológica con convulsiones me permitieron estar a la cabecera de la cama sujetándole la mano siempre y cuando no interfiriera en la labor del equipo médico. Y que he sido yo quien la he sujetado cuando la pinchaban. Es injusto que ahora quieran cambiarlo porque ellas trabajen así, se debe mirar el bienestar del paciente siempre y cuando no se perjudique el resultado. Así que las dije -bueno, pues mirad a ver si podéis cogerla vosotras porque yo embarazada no puedo, pero os advierto que vais a necesitar más gente- es increíble la fuerza que puede desarrollar un niño cuando está fuera de sí. Y tengo que confesar que tampoco hubiera permitido que la forzaran. Incluso hubiera preferido llamar al otro hospital y que la heparinizaran allí otro día a pesar de las dos horas de camino. Las enfermeras accedieron -vas a ser la primera que pases con tu madre (cosa que dudo pero me da igual)- y entonces mi princesa entró en la habitación. A los cinco minutos salimos y sin berrinche, así de fácil ¿qué más las da? ¿no hubiera sido mejor así desde un principio? nos hubiéramos ahorrado tiempo y sofocones.
 
Nos dirigimos a la consulta de los oncólogos, que la querían ver después de tanto tiempo. Se quedaron sorprendidos por la buena recuperación que había tenido, lo que había crecido y engordado a pesar del tratamiento, la cicatriz que apenas se ve, ... Y claro, gracias a esto y como madre que soy, se me alegró el día.
 
La guinda al pastel la puso el encuentro con el cirujano (uno de ellos), que hizo que mi princesa se fuera al colegio más feliz que una perdiz. Es un héroe para ella. Y para mí.

viernes, 19 de octubre de 2012

Día Internacional del Cáncer de Mama

Hoy es el Día Internacional del Cáncer de Mama, os quiero presentar a Ainara que ha ganado la batalla a esta enfermedad. Ella es muy joven. Como dice en su blog (que me encanta y que recomiendo leer de principio a fin), ella pensaba que a esas edades, tenía 33 años entonces, lo que no "la tocaba" era tener cáncer de pecho. Gracias a que ella sí se tocó, un día en la ducha lo descubrió.

No olvidéis que son muy importantes las autoexploraciones y que el cáncer de mama no es exclusivamente femenino, el 
cáncer de mama en hombres es poco frecuente (uno de cada cien) pero también existe.

 Un abrazo muy fuerte para todas las personas y familiares que están batallando contra el cáncer. Mucho ánimo. El cáncer se cura.
 

lunes, 15 de octubre de 2012

Voy a creer

El jueves por fin fuimos a por los resultados de las pruebas. Con un "todo está perfecto" el oncólogo (que no yo, después cuento por qué) dio carpetazo a veinte meses de tratamiento, de locura desbordada. Tendremos que volver dentro de tres meses para revisión. Al salir de la consulta mi marido me abrazó -ya ha terminado todo- y me quedé "rara", no conseguí ese momento de felicidad que tantas veces imaginé que sería.
 
Y es que queda lo más difícil, que es creer DE VERDAD que mi hija está curada. Sin miedo a la recaída (que sí puede ocurrir), sin que me vengan las lágrimas por las noches al arroparla, al despedirme de ella en el colegio, ... sin sufrir.
 
Quien sí lo tiene muy claro es mi marido, que nos sorprendió al día siguiente con una fiesta que llevaba preparando desde hacía más de un mes, incluso antes de las pruebas. Eso sí es fe. No me di cuenta de nada, porque con la ayuda de una gran amiga incluso me supo llevar engañada al hotel, hasta que vi a toda la gente allí reunida. Hubo payasos, magia, globoflexia, ... verdaderos amigos y mucho sentimiento. Fue perfecto.

viernes, 14 de septiembre de 2012

Chim pun

Esta mañana ha tomado su última dosis de quimioterapia. Exactamente a las 06:46 mi princesa terminaba su tratamiento.
 
Ahora sé a lo que se refería el oncólogo de urgencias aquella noche del 16 de Febrero de 2011 cuando preguntó si necesitábamos algún documento para el trabajo porque esto iba a ser largo. Ingenua de mí le pregunté ¿cómo de largo? ¿quince días? ¿un mes? ¿dos? Todavía no nos habían dicho que era cáncer pero después de reflexionar aquellas palabras lo supe. Mi marido seguía insistiendo en que era un bulto de grasa. Aun esperando a que saliera de quirófano mientras lea hacían la biopsia me decía -ya verás cómo es un bulto de grasa- y eso que habíamos firmado el consentimiento para la colocación del port-a-cath o reservorio (un dispositivo que va por debajo de la piel conectado a una vena central y que es por donde se mete la quimio o se extraen las analíticas). A las tres horas de operación los cirujanos nos llamaron y nos confirmaron que, por la apariencia del tumor, era rabdomiosarcoma aunque habría que esperar al resultado de la anatomía patológica. La niña estaba estable y se podía extirpar completamente el tumor por lo que la operación tenía que continuar. Se alargó dos horas y media más. Esas sí fueron las peores de mi vida.
 
Una de las numerosas pruebas a las que había sido sometida los días previos a la intervención, descartaba el rabdomiosarcoma. De ser cáncer, -nos dijo el oncólogo- quedan prácticamente descartados los dos más agresivos.
 
Y resultó ser uno de ellos. A los pocos días mi princesa volvió a entrar en quirófano para biopsiar un ganglio inflamado y, si el primer diagnóstico fue demoledor, el escuchar que tenía metástasis ya fue devastador: rabdomiosarcoma embrionario metastásico, con un pronóstico que apenas rozaba el 25%. Dejé de vivir durante días. Hasta que me di cuenta que mi princesa me necesitaba.
 
Un día, llorando en la zona de ascensores, mientras toda la gente me miraba y se compadecía, fue una gitana quien se sentó a mi lado y me preguntó. No suelo contar mis penas a desconocidos ni mucho menos, pero ese día necesitaba desahogarme y le conté lo que ocurría -no llores, porque ahora no es momento de llorar, tu hija aun está contigo. Eres los ojos de tu hija que no entiende nada y se fija en tí, en cómo estás para entender la gravedad de la situación. Si te ve tranquila, ella también lo estará-.
 
Fueron aquellas sabias palabras las que me hicieron reaccionar, levantarme y luchar por mi princesa.
 
De esto ha pasado ya más de año y medio y hoy ha terminado la etapa de luchar. Ha pasado por operaciones, transfusiones, sedaciones, efectos "secundarios" (que, como muy bien dice Sandra Ibarra, no son secundarios, para mí son primarios), quimioterapia y radioterapia. También ha formado parte de un estudio sobre los beneficios del deporte en los pacientes de cáncer.
 
Y hoy ha terminado con toda esta vorágine. Terminó el tiempo de lucha y ahora pasamos a la etapa de incertidumbre, de pruebas cada tres meses, después cada seis... 
 
Mis sentimientos son muy confusos, quizás a esto contribuyan también las hormonas del embarazo. Hoy me he levantado llorando de alegría porque hemos llegado a esta especie de meta volante. Llorando de tristeza por todo lo que ha sufrido, por lo que hemos vivido y, sobre todo, por esos ángeles prematuros que hemos conocido, por esos padres. Recordando cada momento como pasado y dando gracias a Dios porque ella no se acuerda, o eso creo, de muchas cosas.
Con miedo al fantasma de la recaída, con la incertidumbre de si este año y medio de tratamiento se comió al bicho por completo.
 
Pero sobre todo, dando gracias a la vida porque hoy me he levantado.

martes, 14 de agosto de 2012

Pasan los días

Llevo más de un mes sin escribir. Y es que han pasado tantas cosas que no sé ni por donde empezar.

En Julio nos fuimos de vacaciones. Después de cuadrar días de quimioterapia con el trabajo de mi marido y el mío, conseguimos una semana en Tenerife. Lo pasamos genial, aunque tuvimos un sustillo cuando mi princesa se llenó de ronchones por todo el cuerpo y tuve que llevarla al hospital (elegimos Tenerife porque, además de asegurarte el buen tiempo, tienen oncología pediátrica en el Hospital Universitario de Canarias, en San Cristóbal de la Laguna). "Esto es fruto del cloro de la piscina, de la salitre, el calor y los litros de crema solar que seguramente le habrá echado" palabras del oncólogo. Siempre pasa algo, sí o sí, supongo que te acabas haciendo a ello. Para mí fueron unos días estupendos. A pesar también de las náuseas y vómitos. Y es que Nº3 viene en camino.

Y viene dando guerra. De momento tengo que guardar reposo. Eso de "éramos pocos y parió la abuela".

Lo positivo de esto es que unos días en casa de la abuela, en el pueblo, saben a gloria.

Ahora mi princesa tiene conjuntivitis. El otro día se despertó con los ojos de escándalo, pero ya están mejor.

Dentro de un mes exacto, terminamos la fase de mantenimiento. Pasado mañana hará un año y medio desde que empezamos. Agotador y muy largo. No sé dónde he leido que para los luchadores un día nefasto se supera y uno bueno resulta excepcional. Yo me conformo con que vayan pasando sin más.

jueves, 28 de junio de 2012

La ambulancia

Que hay crisis, es un hecho. Y que muchos se aprovechan de ello, una realidad.


Situación actual: mi hija tiene ha tenido (mejor ver el vaso medio lleno) un cáncer muy agresivo. Para que os hagáis una idea, en el momento del diagnóstico nos dijeron que "el pronóstico apenas llega al 25%". En Mayo del año pasado, tras la primera evaluación, que se hizo después de dos intervenciones y tres ciclos de quimioterapia intensiva, había conseguido llegar a la remisión completa (esto es sin rastro visible del tumor, pero aun pueden quedar células sueltas por ahí pululando).


Esta noticia trae alegría inmensa, aunque nosotros no lo disfrutamos tanto, pues los papás de la compañera de habitación acababan de conocer que su hija había recaído y esto es como un barco, todos navegamos juntos, solo quien sufra esta enfermedad sabe de qué hablo. Desde ese momento el fantasma de la recaída no ha salido de nuestras cabezas. Si mi princesa recae, su pronóstico estará alrededor del 10% (depende de la zona de recaída, del tiempo que haya pasado y de un montón de cosas más, por lo que podría ser aun más precario).


Hace un par de semanas la palpé un bulto (que no era tal, que al final resultó ser el ganglio normal pero como estábamos algo nerviosos porque se había hecho pis y eso era uno de los síntomas iniciales que tuvo mi princesa, pues cundió el pánico). Llamé al hospital y hablé con un oncólogo que me adelantó la cita del viernes al jueves. Y aquí empieza todo.


Como la Gerencia (donde solicito las ambulancias) solo abre por la mañana, llamo a la central de las ambulancias para cambiarlo y me dicen que no, que solo tengo concedida la ambulancia los viernes (vamos una vez a la semana y ahora cae en viernes, aunque hemos ido cualquier día), a lo que contesto que es imposible, que mi hija es paciente de alto riesgo y tiene ambulancia para lo que necesite hasta Abril del año que viene. Es más, una vez nos dieron el alta hospitalaria un Sábado y, como Gerencia tampoco trabaja los fines de semana, les llamé, me fueron a buscar y al lunes siguiente arreglé el papeleo con Gerencia sin ningún problema. Respuesta: NO, NO y NO.


Podíamos haber ido en nuestro coche, pero con ese estado de nervios ni mi marido ni yo hubiésemos sido capaces de conducir los 160km que hay de mi casa al hospital. Y es que tenemos concedido el transporte sanitario, no es que estuviéramos exigiendo nada extraordinario porque sí. Estábamos en nuestro derecho.


Entonces me acerqué al hospital de mi ciudad y pregunté por el pediatra de urgencia. Como hay que dar doscientos mil datos, tuve que contar la historia al de admisión, que tres narices le importa, y el muy sinvergüenza sale de su salita y comienza a decirme en alto, donde los demás pacientes en espera le oían, que no cree que me pidan una ambulancia solo porque mi hija tenga cáncer. Cuando llegó a ese punto -a hacer saber la enfermedad de mi hija, a dar datos que a nadie de los que estaban allí les importaba- le paré con mala cara y con un "¿puede hacer el favor de avisar a la pediatra?" que hizo que instantáneamente se diera la vuelta y subiera a preguntar.

La pediatra me recibió en planta y expuse el caso. Mandó a la enfermera pedir una ambulancia por teléfono y al decir el nombre de la paciente ¡se la seguían negando! -diga a la señora que estoy oyendo detrás de usted que la ambulancia no la pide la madre, sino la pediatra de urgencia del hospital- a lo que debieron preguntar por qué entonces nos debían ir a buscar a casa y no al hospital -porque la pediatra ha determinado que es mejor que duerma en su domicilio para que no coja infecciones en el hospital-. Erre que erre con que la niña solo tiene ambulancia los viernes. Tras veinte minutos de conversación, la experiencia de la enfermera (esto les había pasado más veces) hace que determine -muy bien, si no quieren mandar la ambulancia, tengan preparado al médico y la enfermera y la UVI móvil o el helicóptero porque a las siete de la mañana les vamos a llamar de urgencia. Este niña tiene que estar en Madrid a las nueve de la mañana y la vais a llevar- y temerosos de tanto despliegue y mayor coste, concedieron la ambulancia normal.

¿Qué por qué negaban la ambulancia? muy fácil, ese día no caí en ello pero el mismo conductor me lo afirmó camino de Madrid. Es una concesión y ganan un dinero establecido al año. No cobran por viajes, sino una cantidad cerrada. Entonces, cuantos más viajes hagan, menos beneficios le queda a la empresa.


Al día siguiente, por la mañana y desde Madrid, me puse en contacto con la Gerencia y les comuniqué lo sucedido. Me dijeron que hablarían con los de ambulancias para que, si se repetía la situación, concedieran el transporte y al día siguiente se arreglaría el papeleo. Como se ha hecho con más pacientes muchas veces. A los diez minutos de colgar, sonó el teléfono. La central de ambulancias pidiendo disculpas. La excusa: que hay pacientes que piden el transporte y después no tienen cita con el médico, se van de compras. ??? Así me he quedado y es que, después de ver a la madre de un niño con cáncer desplegar toda la parafernalia para vender bisuteria a las otras madres y enfermeras (el montaje del baratillo y el provecho de la situación me pareció una total falta de respeto a los pacientes, en primer lugar a su propio hijo), ya me creo todo.

viernes, 22 de junio de 2012

Buenas noticias

¡Sigue limpia! y ahora nos vamos su papá y yo a celebrarlo por todo lo alto. Hemos pasado una feliz tarde en la pisci, en casa de los abuelos. Ahora toca cenita pero ya sin peques. Evadirnos unos minutillos...

lunes, 18 de junio de 2012

¿Por qué?

¿Por qué pensar siempre mal? ¿por qué no, mejor, ver el vaso medio lleno? ¿por qué no pensar que está limpia de enfermedad y que así será siempre? ¿por qué creer que se podría hacer algo más? ¿y por qué no poder hacer nada? ¿por qué nadie hace nada? ¿por qué se mueven por dinero y no por la vida de una persona? ¿por qué quitar de aquí y no de allí? ¿por qué sufrir? ¿por qué vivir con angustia y desesperación? pero, sobre todo, ¿por qué no me puedo cambiar por ella?

jueves, 14 de junio de 2012

Marejada

Tras palpar el cuello a mi princesa, el oncólogo ha determinado que es un ganglio normal. Pero la primera parte del urocultivo, que aun está por terminar, dice que hay una posible cistitis y algo en los riñones. Habrá que esperar.


De momento nuestra meta, siempre a corto alcance (no nos podemos permitir el lujo de hacer planes a largo plazo) son la analítica y el TAC el día 21 y los resultados para el 22. Esperemos que de marejada pasemos a estar en calma.


 Ahora toca descansar de una noche muy larga y una mañana imposible.

miércoles, 13 de junio de 2012

Alarma

Esta noche, a mi princesa no le dio tiempo a llegar al servicio. No sería motivo de alarma de no ser porque es la tercera vez en lo que va de semana (nuestras semanas comienzan los viernes con los análisis y la consulta y terminan los jueves). Una de ellas fue un pequeño escape, pero las otras dos han sido en su totalidad.

Esto me teletransporta a la semana anterior al día D cuando a mi princesa le pasó lo mismo por dos veces y pensábamos que era normal para una niña que acababa de cumplir cuatro años. No era habitual en ella pero podía ser mera casualidad. Cuando nos dijeron que tenía un nódulo sobre la vejiga, nos dimos cuenta de que seguramente fuera la causa de aquellos escapes, por la presión del tumor.

En estos momentos nos encontramos en stand-by, como los televisores a la espera con la lucecita roja encendida. Esperando que llegue el 22 para conocer los resultados del TAC.

martes, 12 de junio de 2012

Hoy ha ido de excursión

Y se lo ha pasado genial. Yo no me he despegado del móvil por si las moscas. Esta mañana cuando subió al autocar le di a su profesora una bolsita con desinfectante de alcohol para las manos, la mascarilla por si ocurría algo y la tenían que llevar a un centro médico (no es que la fuera a pasar nada pero iban a un sitio de esos de bolas: un golpe, una simple brecha, ...) y una nota con dónde tendrían que acudir en ese caso y los médicos por los que tendrían que preguntar.

En fin, que la cara de la "seño" un poema. Pero tengo que reconocer que ayuda como la que más. He tenido mucha suerte con sus profesoras, tanto la del año pasado como la actual y estoy muy agradecida. A todo el colegio en general, pero a ellas el doble.

Y ha llegado como la ocasión merecía, con la ropa llena de mugre pero las manos como una patena. Y en la cara los restos del bocata de nocilla. Hemos llegado a casa y a ido directa a la bañera. Lo malo es que mi brujita también se ha empeñado en ir al baño y al final tardé un poco más de lo que esperaba.

Ha sido la primera excursión del cole a la que ha podido ir. Que el viernes pasado no estuviera Mr. A en la consulta y que nos viera su otra oncóloga ha tenido mucho que ver. Y, por supuesto, que tuviera unos neutrófilos de escándalo, en el mejor de los sentidos, ha sido determinante.

Hoy ha sido súper (como dice ella).

miércoles, 6 de junio de 2012

Con los nervios a flor de piel

Y es que no es para menos: tocan pruebas. Y no es por las pruebas en sí, sino por los resultados. Cualquiera que tenga una relación directa con esta enfermedad sabe de qué hablo.


No son los nervios clásicos de los exámenes, ni las cosquillas en el estómago de los enamorados, ni el miedo a lo desconocido cuando se va camino del paritorio, que no. Son NERVIOS a secas pero con mayúsculas. Que te hacen pasar los quince días anteriores metida en el baño con una descomposición del cuerpo también en mayúsculas. Nervios que después, aun conociendo los resultados y siendo estos favorables, tardan otra semana en irse.


Pues ya han aparecido y aun no sé el día de las pruebas y menos el de los resultados. Solo que antes de el 22 tiene que estar todo. Esta mañana me hice un test de embarazo (negativo) porque llevo desde este fin de semana vomitando como si me fuera la vida en ello.


Sí, puede que sea una histérica, pero una histérica forzosa y temporal, que esto también se pasará. Además lo disimulo muy bien, de hecho siempre digo que esta enfermedad trae consigo un cursillo acelerado, inmediato y gratuito de interpretación.


Lo primero en que se fijó nuestra hija cuando empezó todo fue en nuestra actitud. Por lo que hubo que poner cara de “La casa de la pradera”. Pero no solo ella, sino toda la gente que nos rodea. Nos preguntaban qué pasaba y era como responder algo parecido a “nada, tiene cáncer pero tranquilos que esto se cura”. Teníamos que dar ánimos a los demás.


Y es verdad, que el cáncer se cura. Pero también es verdad que no todos salen adelante.