jueves, 28 de junio de 2012

La ambulancia

Que hay crisis, es un hecho. Y que muchos se aprovechan de ello, una realidad.


Situación actual: mi hija tiene ha tenido (mejor ver el vaso medio lleno) un cáncer muy agresivo. Para que os hagáis una idea, en el momento del diagnóstico nos dijeron que "el pronóstico apenas llega al 25%". En Mayo del año pasado, tras la primera evaluación, que se hizo después de dos intervenciones y tres ciclos de quimioterapia intensiva, había conseguido llegar a la remisión completa (esto es sin rastro visible del tumor, pero aun pueden quedar células sueltas por ahí pululando).


Esta noticia trae alegría inmensa, aunque nosotros no lo disfrutamos tanto, pues los papás de la compañera de habitación acababan de conocer que su hija había recaído y esto es como un barco, todos navegamos juntos, solo quien sufra esta enfermedad sabe de qué hablo. Desde ese momento el fantasma de la recaída no ha salido de nuestras cabezas. Si mi princesa recae, su pronóstico estará alrededor del 10% (depende de la zona de recaída, del tiempo que haya pasado y de un montón de cosas más, por lo que podría ser aun más precario).


Hace un par de semanas la palpé un bulto (que no era tal, que al final resultó ser el ganglio normal pero como estábamos algo nerviosos porque se había hecho pis y eso era uno de los síntomas iniciales que tuvo mi princesa, pues cundió el pánico). Llamé al hospital y hablé con un oncólogo que me adelantó la cita del viernes al jueves. Y aquí empieza todo.


Como la Gerencia (donde solicito las ambulancias) solo abre por la mañana, llamo a la central de las ambulancias para cambiarlo y me dicen que no, que solo tengo concedida la ambulancia los viernes (vamos una vez a la semana y ahora cae en viernes, aunque hemos ido cualquier día), a lo que contesto que es imposible, que mi hija es paciente de alto riesgo y tiene ambulancia para lo que necesite hasta Abril del año que viene. Es más, una vez nos dieron el alta hospitalaria un Sábado y, como Gerencia tampoco trabaja los fines de semana, les llamé, me fueron a buscar y al lunes siguiente arreglé el papeleo con Gerencia sin ningún problema. Respuesta: NO, NO y NO.


Podíamos haber ido en nuestro coche, pero con ese estado de nervios ni mi marido ni yo hubiésemos sido capaces de conducir los 160km que hay de mi casa al hospital. Y es que tenemos concedido el transporte sanitario, no es que estuviéramos exigiendo nada extraordinario porque sí. Estábamos en nuestro derecho.


Entonces me acerqué al hospital de mi ciudad y pregunté por el pediatra de urgencia. Como hay que dar doscientos mil datos, tuve que contar la historia al de admisión, que tres narices le importa, y el muy sinvergüenza sale de su salita y comienza a decirme en alto, donde los demás pacientes en espera le oían, que no cree que me pidan una ambulancia solo porque mi hija tenga cáncer. Cuando llegó a ese punto -a hacer saber la enfermedad de mi hija, a dar datos que a nadie de los que estaban allí les importaba- le paré con mala cara y con un "¿puede hacer el favor de avisar a la pediatra?" que hizo que instantáneamente se diera la vuelta y subiera a preguntar.

La pediatra me recibió en planta y expuse el caso. Mandó a la enfermera pedir una ambulancia por teléfono y al decir el nombre de la paciente ¡se la seguían negando! -diga a la señora que estoy oyendo detrás de usted que la ambulancia no la pide la madre, sino la pediatra de urgencia del hospital- a lo que debieron preguntar por qué entonces nos debían ir a buscar a casa y no al hospital -porque la pediatra ha determinado que es mejor que duerma en su domicilio para que no coja infecciones en el hospital-. Erre que erre con que la niña solo tiene ambulancia los viernes. Tras veinte minutos de conversación, la experiencia de la enfermera (esto les había pasado más veces) hace que determine -muy bien, si no quieren mandar la ambulancia, tengan preparado al médico y la enfermera y la UVI móvil o el helicóptero porque a las siete de la mañana les vamos a llamar de urgencia. Este niña tiene que estar en Madrid a las nueve de la mañana y la vais a llevar- y temerosos de tanto despliegue y mayor coste, concedieron la ambulancia normal.

¿Qué por qué negaban la ambulancia? muy fácil, ese día no caí en ello pero el mismo conductor me lo afirmó camino de Madrid. Es una concesión y ganan un dinero establecido al año. No cobran por viajes, sino una cantidad cerrada. Entonces, cuantos más viajes hagan, menos beneficios le queda a la empresa.


Al día siguiente, por la mañana y desde Madrid, me puse en contacto con la Gerencia y les comuniqué lo sucedido. Me dijeron que hablarían con los de ambulancias para que, si se repetía la situación, concedieran el transporte y al día siguiente se arreglaría el papeleo. Como se ha hecho con más pacientes muchas veces. A los diez minutos de colgar, sonó el teléfono. La central de ambulancias pidiendo disculpas. La excusa: que hay pacientes que piden el transporte y después no tienen cita con el médico, se van de compras. ??? Así me he quedado y es que, después de ver a la madre de un niño con cáncer desplegar toda la parafernalia para vender bisuteria a las otras madres y enfermeras (el montaje del baratillo y el provecho de la situación me pareció una total falta de respeto a los pacientes, en primer lugar a su propio hijo), ya me creo todo.

viernes, 22 de junio de 2012

Buenas noticias

¡Sigue limpia! y ahora nos vamos su papá y yo a celebrarlo por todo lo alto. Hemos pasado una feliz tarde en la pisci, en casa de los abuelos. Ahora toca cenita pero ya sin peques. Evadirnos unos minutillos...

lunes, 18 de junio de 2012

¿Por qué?

¿Por qué pensar siempre mal? ¿por qué no, mejor, ver el vaso medio lleno? ¿por qué no pensar que está limpia de enfermedad y que así será siempre? ¿por qué creer que se podría hacer algo más? ¿y por qué no poder hacer nada? ¿por qué nadie hace nada? ¿por qué se mueven por dinero y no por la vida de una persona? ¿por qué quitar de aquí y no de allí? ¿por qué sufrir? ¿por qué vivir con angustia y desesperación? pero, sobre todo, ¿por qué no me puedo cambiar por ella?

jueves, 14 de junio de 2012

Marejada

Tras palpar el cuello a mi princesa, el oncólogo ha determinado que es un ganglio normal. Pero la primera parte del urocultivo, que aun está por terminar, dice que hay una posible cistitis y algo en los riñones. Habrá que esperar.


De momento nuestra meta, siempre a corto alcance (no nos podemos permitir el lujo de hacer planes a largo plazo) son la analítica y el TAC el día 21 y los resultados para el 22. Esperemos que de marejada pasemos a estar en calma.


 Ahora toca descansar de una noche muy larga y una mañana imposible.

miércoles, 13 de junio de 2012

Alarma

Esta noche, a mi princesa no le dio tiempo a llegar al servicio. No sería motivo de alarma de no ser porque es la tercera vez en lo que va de semana (nuestras semanas comienzan los viernes con los análisis y la consulta y terminan los jueves). Una de ellas fue un pequeño escape, pero las otras dos han sido en su totalidad.

Esto me teletransporta a la semana anterior al día D cuando a mi princesa le pasó lo mismo por dos veces y pensábamos que era normal para una niña que acababa de cumplir cuatro años. No era habitual en ella pero podía ser mera casualidad. Cuando nos dijeron que tenía un nódulo sobre la vejiga, nos dimos cuenta de que seguramente fuera la causa de aquellos escapes, por la presión del tumor.

En estos momentos nos encontramos en stand-by, como los televisores a la espera con la lucecita roja encendida. Esperando que llegue el 22 para conocer los resultados del TAC.

martes, 12 de junio de 2012

Hoy ha ido de excursión

Y se lo ha pasado genial. Yo no me he despegado del móvil por si las moscas. Esta mañana cuando subió al autocar le di a su profesora una bolsita con desinfectante de alcohol para las manos, la mascarilla por si ocurría algo y la tenían que llevar a un centro médico (no es que la fuera a pasar nada pero iban a un sitio de esos de bolas: un golpe, una simple brecha, ...) y una nota con dónde tendrían que acudir en ese caso y los médicos por los que tendrían que preguntar.

En fin, que la cara de la "seño" un poema. Pero tengo que reconocer que ayuda como la que más. He tenido mucha suerte con sus profesoras, tanto la del año pasado como la actual y estoy muy agradecida. A todo el colegio en general, pero a ellas el doble.

Y ha llegado como la ocasión merecía, con la ropa llena de mugre pero las manos como una patena. Y en la cara los restos del bocata de nocilla. Hemos llegado a casa y a ido directa a la bañera. Lo malo es que mi brujita también se ha empeñado en ir al baño y al final tardé un poco más de lo que esperaba.

Ha sido la primera excursión del cole a la que ha podido ir. Que el viernes pasado no estuviera Mr. A en la consulta y que nos viera su otra oncóloga ha tenido mucho que ver. Y, por supuesto, que tuviera unos neutrófilos de escándalo, en el mejor de los sentidos, ha sido determinante.

Hoy ha sido súper (como dice ella).

miércoles, 6 de junio de 2012

Con los nervios a flor de piel

Y es que no es para menos: tocan pruebas. Y no es por las pruebas en sí, sino por los resultados. Cualquiera que tenga una relación directa con esta enfermedad sabe de qué hablo.


No son los nervios clásicos de los exámenes, ni las cosquillas en el estómago de los enamorados, ni el miedo a lo desconocido cuando se va camino del paritorio, que no. Son NERVIOS a secas pero con mayúsculas. Que te hacen pasar los quince días anteriores metida en el baño con una descomposición del cuerpo también en mayúsculas. Nervios que después, aun conociendo los resultados y siendo estos favorables, tardan otra semana en irse.


Pues ya han aparecido y aun no sé el día de las pruebas y menos el de los resultados. Solo que antes de el 22 tiene que estar todo. Esta mañana me hice un test de embarazo (negativo) porque llevo desde este fin de semana vomitando como si me fuera la vida en ello.


Sí, puede que sea una histérica, pero una histérica forzosa y temporal, que esto también se pasará. Además lo disimulo muy bien, de hecho siempre digo que esta enfermedad trae consigo un cursillo acelerado, inmediato y gratuito de interpretación.


Lo primero en que se fijó nuestra hija cuando empezó todo fue en nuestra actitud. Por lo que hubo que poner cara de “La casa de la pradera”. Pero no solo ella, sino toda la gente que nos rodea. Nos preguntaban qué pasaba y era como responder algo parecido a “nada, tiene cáncer pero tranquilos que esto se cura”. Teníamos que dar ánimos a los demás.


Y es verdad, que el cáncer se cura. Pero también es verdad que no todos salen adelante.